Батьки однорічного Єлисея Зеленського з Бахмута відкрили збір коштів на препарат, проте в грудні, коли було зібрано 19% суми, сім'я дізналася, що вони виграли укол в лотерею, яку проводить компанія-виробник. За словами матері дитини Карини Зеленської, щорічно виробник розігрує 100 доз препарату Золгенсма по всьому світу. У квітні Єлисей отримав Золгенсму в Харкові. Цей укол дає шанси повернути дитину до повноцінного життя. Зараз хлопчик уже може піднімати вгору ручку, хоча раніше міг ворушити тільки пальцями рук. Після уколу Золгенсма поступово починають працювати інші м'язи.
"Він зараз став сильний. Ви бачите, що він підняв зараз руку, це для нього дуже важко, він став ніжки тримати, почалося дихання у нього більш спокійне", - розповіла Карина Зеленська.
За її словами, про діагноз сина батьки дізналися, коли хлопчикові виповнилося два місяці.
"Спочатку був розпач. Дитина начебто здорова, їсть, рухається. Ну, слабка, ну, не тримає голову. Ти сподіваєшся - буде тримати. Спочатку думали, що все. Тому що нам так і сказали в Охматдиті: народите другу дитину, а від цього можна відмовитися ", - розповіла Карина.
Вони з чоловіком Олександром почали боротьбу за життя сина: залишили роботу в поліції і в пошуку лікарів поїхали в Польщу.
"На жаль, в Україні немає спеціалізованих центрів, де б фахівці знали про СМА. Сім'ї, в яких поставили такий діагноз, змушені виїхати в європейські країни, де є такі центри", - розповів батько хлопчика Олександр.
У Польщі сім'я пробула рік. Там їм розповіли про укол, яким лікують спинальную м'язову атрофію.
"Нам одна мама сказала, що є такий укол, як Золгенсма, це - копія гена, якого не вистачає у Єлисея. І ми почали дивитися в інтернеті, що його вартість - понад 2,5 мільйона доларів. Ми подумали з чоловіком - ого, це так багато. Потім вона каже, що є лотерея, можна податися ", - розповіла Карина.
Єлисей поки не може самостійно ковтати, і його годують через зонд. Через кожні кілька хвилин відсмоктують з рота слину. Також Карина щодня робить синові масаж, тейпування пластиром і розвиваючі процедури. Спить Єлисей в спеціальній масці. Попереду у нього - реабілітація.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:
Теги: ліки, Харків, ін'єкції, СМА
Цікаво також:
